NAH Zorg

Doorbraak in de diagnose van licht traumatisch hersenletsel

https://www.nahzorg.nl/wp-content/uploads/2017/09/Nahzorg-Conferentie-023.jpg

Op vrijdag 22 september 2017 werd in het Provinciehuis Fryslân in Leeuwarden een doortastend actieplan gepresenteerd voor de rehabilitatie van verkeersslachtoffers. Dit actieplan, Victim Package 2.0 genoemd, bestaat uit vijf punten: 1) adequaat ongevalsonderzoek en een betere registratie door de politie, 2) een verbetering van schadeafhandelingsprotocollen, 3) nucleaire beeldvormende diagnostiek bij een ernstig vermoeden van licht traumatisch hersenletsel, 4) onderzoek naar neurodegeneratie en herstelmogelijkheden van verkeersslachtoffers en 5) specifieke, trialooggestuurde begeleiding van slachtoffers, gericht op rehabilitatie. Het actieplan werd door Wiebe de Boer, voorzitter van Stichting NAH Zorg, aangeboden aan Jeannot Mersch, president van Fédération Européenne des Victimes de la Route (FEVR), de Europese federatie van organisaties die zich voor verkeersslachtoffers inzetten.

Tekst Peter van Steen

De presentatie van het actieplan vormde de afsluiting van een leerzame en gevarieerde conferentie over de rehabilitatie van verkeersslachtoffers. De conferentie was georganiseerd door NAH Zorg (NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel) en werd mogelijk gemaakt door de provincie Fryslân en het Regionaal Orgaan Verkeersveiligheid Fryslân (ROF). Dagvoorzitter was dr. Kitty Jurrius, associate lector Niet-aangeboren hersenletsel NA(H)-zorg op maat aan Hogeschool Windesheim. In haar welkomstwoord benadrukte zij dat het de opzet van de conferentie was om mensen wakker te schudden en ook wel te verbazen over zaken die al sinds jaar en dag ongewijzigd zijn, met het idee dat er veranderingen moeten plaatsvinden en dat er oplossingen voor hardnekkige problemen moeten worden gevonden. Na Kitty Jurrius heette ook ROF-secretaris Sipke van der Meulen de meer dan honderd aanwezigen welkom. Hij stelde vast dat de verkeersveiligheid in Friesland veel aandacht krijgt, evenals de positie van verkeersslachtoffers en hun naasten of nabestaanden.

Herstel van hun waardigheid

De eerste inhoudelijke spreker op de conferentie was Jeannot Mersch, voorzitter van de FEVR. Deze federatie werd in 1991 opgericht en overkoepelt vijfentwintig organisaties, in zeventien Europese landen, die de belangen van verkeersslachtoffers behartigen en zich voor verkeersveiligheid inzetten. Mersch constateerde dat verkeersslachtoffers nog altijd onvoldoende worden geïnformeerd over de medische, psychologische, economische en sociale impact van het ongeval dat hun is overkomen. Op het gebied van juridische aspecten, schadevergoeding en medische mogelijkheden bestaat een grote behoefte aan praktische en psychologische hulp. Hij hield een pleidooi voor gratis ondersteuning van slachtoffers en financiële ondersteuning van slachtoffersverenigingen. Volgens Mersch moeten verzekeringsmaatschappijen eerder met voorschotten over de brug komen en moeten bepaalde verkeersovertredingen worden behandeld als met voorbedachten rade gepleegde strafbare feiten. Hij betoogde vanuit zijn persoonlijke ervaringen dat de effecten van een verkeersongeluk niet tot materiële en fysieke schade alleen worden beperkt. Verkeersslachtoffers en hun naasten blijven veelal de rest van hun leven de medische, psychologische en financiële gevolgen van het ongeluk ondervinden. In het bijzonder verkeersslachtoffers met een traumatisch hersenletsel hebben recht op een snelle en eerlijke schaderegeling en een correcte medische diagnose en behandeling. “Voorop staat het herstel van hun menselijke waardigheid!”, aldus Jeannot Mersch.

Nieuw perspectief

Wiebe de Boer, voorzitter van Stichting NAH Zorg, zei in zijn inleiding dat het een belangrijke dag zou worden, omdat men vanuit verschillende invalshoeken een bijdrage zou gaan leveren aan de rehabilitatie van verkeersslachtoffers, met name van mensen met traumatisch hersenletsel. Hij zei: “Het grootste leed dat mensen met traumatisch hersenletsel overkomt, is nog niet eens het ongeval dat ze hebben meegemaakt, maar wel het leed dat hun en hun naasten daarna overkomt. Het eindeloze wachten op onderzoeken en uitslagen, de onzekerheid over herstelmogelijkheden, het schimmige, bittere gevecht met de verzekeraars, het gevoel van uitzichtloosheid, dat alles leidt tot het ergste wat een mens kan overkomen, namelijk een verlies van zijn waardigheid.” De Boer refereerde aan de verhalen die in de afgelopen jaren zijn verteld tijdens de jaarlijkse herdenking van verkeersslachtoffers en bij bijeenkomsten van lotgenoten. “Veelal waren het ervaringen van mensen die van het kastje naar de muur werden gestuurd en nooit een stap verder kwamen. Elk verhaal onderstreepte de wens en de noodzaak om het hele traject dat mensen na een ongeval doorlopen, te verbeteren en te versnellen: medisch, juridisch, verzekeringstechnisch, administratief en ook qua behandeling en begeleiding. De sprekers die we vandaag zullen horen, hebben allemaal met een stukje van dat traject te maken. Aan het einde van de dag gaan we die verschillende stukjes met elkaar verbinden. Ik hoop dat we dan tot een nieuw perspectief komen voor een groep mensen voor wie de toekomst vaak uitzichtloos lijkt.”

Kwestie van kiezen

Dr. Peter van der Knaap, directeur van de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid (SWOV), gaf een uiteenzetting over de ontwikkeling van de aantallen verkeersdoden en –gewonden in de afgelopen jaren. Na een gestage daling tot 570 verkeersdoden in 2013 en 2014 deed zich een stijging voor tot 621 doden in 2015 en 629 doden in 2016. Het aantal ernstig verkeersgewonden is momenteel hoger dan ooit sinds het begin van de registratie (in 1993). Dit aantal steeg van 18.800 in 2013 naar 20.700 in 2014 en 21.300 ernstig verkeersgewonden in 2015. (Een ernstig verkeersgewonde is een slachtoffer met ernstig letsel (MAIS2+) dat als gevolg van een verkeersongeval in het ziekenhuis is opgenomen en niet binnen 30 dagen is overleden.) Van der Knaap ging uitvoerig in op een onderverdeling van deze cijfers naar vervoerswijze, geslacht, leeftijd en aard van het letsel. Belangrijk in zijn presentatie was het programma van mogelijke maatregelen om de aantallen verkeersdoden en ernstig verkeersgewonden weer terug te dringen. Een eerste uitdaging is het blijvend verbeteren van de infrastructuur. De tweede uitdaging heeft daar direct mee te maken, namelijk de ontwikkelingen van decentralisatie en bezuinigingen ten goede keren. Vervolgens moeten we de problemen van vergrijzing, drukte en hardnekkige gedragsproblemen  zien te tackelen. “Meer verkeersveiligheid en minder letsel is een kwestie van kiezen!”, aldus Peter van der Knaap.

Handreiking Traumatisch Hersenletsel

Drs. Deborah Lauria, directeur van De Letselschade Raad, schetste eerst het krachtenveld waarin deze raad zijn werk moet doen en vervolgens de missie van de raad. De Letselschade Raad wil in het belang van mensen met letselschade een platform voor overleg en concrete afspraken met marktpartijen creëren, oplossingen voor knelpunten in letselschadezaken vinden en de kwaliteit van de dienstverlening verhogen. “We hebben al veel bereikt, maar ook nog veel te doen”, aldus Lauria. Als een van de nieuwe producten van De Letselschade Raad kondigde zij de Handreiking Traumatisch Hersenletsel aan. Deze is nodig omdat hersenletsel vaak niet wordt herkend.  Daardoor vindt mogelijk een verkeerde interventie en geen adequate verwijzing plaats. Ook is er verwarring rond mild hersenletsel: de beperkingen daardoor zijn niet per definitie gering. Volgens Lauria is er omtrent traumatisch hersenletsel veel gebrek aan kennis in de branche en gebrek aan deskundigheid bij gedragsproblemen. De Handreiking Traumatisch Hersenletsel is grotendeels gebaseerd op de Richtlijn ‘Opvang van patiënten met licht traumatisch hoofd/hersenletsel’ van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Het bevat een aantal ‘major criteria’, bijvoorbeeld een epileptisch insult na het ongeval, een schedelbreuk en braken na het ongeval, en een aantal ‘minor criteria’, bijvoorbeeld aanhoudende hoofdpijn, verlies van het bewustzijn na het ongeval en verwondingen aan het hoofd (meer dan schrammen). Het is de verwachting, aldus Deborah Lauria, dat functionarissen als schadebehandelaren bij verzekeraars, belangenbehartigers, arbeidsdeskundigen en re-integratiemedewerkers met behulp van deze handreiking eerder traumatisch hersenletsel zullen herkennen en daar in hun werk beter rekening mee zullen houden.

Nazorg op maat

Na een muzikaal intermezzo en een lunchpauze volgde eerst een blok van vier sprekers over medische aangelegenheden. Dr. Kitty Jurrius trad in dit blok niet alleen als dagvoorzitter op, maar hield ook zelf een betoog. Zij vertelde over haar onderzoek naar na(h)-zorg op maat (nazorg op maat voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel). De centrale vraagstelling van dit onderzoek is op welke wijze vanuit het perspectief van de klant in de chronische fase goede zorg kan worden gegeven aan mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten, rekening houdend met de huidige maatschappelijke context. In het onderzoek zijn vier thema’s van belang: bekendheid en begrip, participatie, deskundigheid van professionals en tot slot triage en monitoring. Om bekendheid en begrip te bewerkstelligen heeft Hogeschool Windesheim in Almere een handleiding over niet-aangeboren hersenletsel uitgegeven, met het doel hulpverleners adequaat te informeren. Om participatie op gang te brengen, is een NAH-Kennisnetwerk ingesteld, waaraan de patiëntenorganisatie, zorgorganisaties, universiteiten, Hogeschool Windesheim, kenniscentrum Vilans, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland deelnemen. Om de deskundigheid te vergoten is een lesbrief ontwikkeld, evenals scholing voor huisartsen en praktijkondersteuners. Voor triage en monitoring is tot slot een digitaal instrument ontwikkeld.

Doorbraak in diagnose

Van groot belang voor mensen met traumatisch hersenletsel is de ontwikkeling die mede door dr. Klaas Pieter Koopmans in gang is gezet. Zijn methode van neuro-imaging kan tot juiste diagnoses leiden voor patiënten die tot dan toe vruchteloos op zoek waren naar een verklaring van hun blijvende klachten. Daarmee geeft Koopmans, die als nucleair geneeskundige aan het Martiniziekenhuis in Groningen is verbonden, deze patiënten een fundament voor een realistisch toekomstperspectief. Het probleem is dat patiënten met een gering traumatisch hersenletsel geen duidelijke lichamelijke problemen hebben, maar wel fysieke problemen als hoofdpijn, duizeligheid, geheugenverlies, concentratieproblemen, depressies en angsten, met daarnaast sociale problemen en werkgerelateerde problemen. Traditioneel werden deze patiënten met behulp van een CT-scan of een MRI-scan onderzocht, om daarmee eventuele bloedingen, schedelbreuken of cerebrale letsels aan te tonen, maar meestal konden deze defecten met deze technieken niet zichtbaar worden gemaakt. Anders is dat met een PET-scan. PET staat voor Positron Emissie Tomografie. Met deze nucleaire techniek, waarvoor slechts zeer lage doses radioactiviteit nodig zijn, kunnen veranderingen in hersenmetabolisme worden aangetoond. In de neurologie wordt de techniek al langer gebruikt om bijvoorbeeld alzheimer, Parkinson en hersentumoren te identificeren, maar onderzoek heeft uitgewezen dat met deze techniek ook geringe traumatische hersenletsels kunnen worden aangetoond. Deze ontwikkeling mag als een doorbraak worden beschouwd in de diagnose voor mensen met een licht traumatisch hersenletsel, die uiteindelijk ook tot betere behandelstrategieën zal kunnen leiden.

S100B

Ook de aanpak van klinisch chemicus dr. Albert Zwart, directeur van U-Diagnostics (het landelijk huisartsenlaboratorium in Utrecht), biedt mensen met een traumatisch hersenletsel veel perspectief. Zwart kan de complicaties van traumatisch hersenletsel herkennen en door adequate behandeling verminderen. Daarbij gaat het over zogenoemde progressieve neurodegeneratieve ziektes als epilepsie, dementie en tumoren. Dit betekent dat er voor mensen met traumatisch hersenletsel aan herstel en behoud van de kwaliteit van leven kan worden gewerkt. In zijn presentatie gaf Zwart aan dat wereldwijd jaarlijks meer dan 50 miljoen mensen gewond raken door verkeersongevallen. Ongeveer 70 procent van hen loopt letsel aan het hoofd op, met name traumatisch hersenletsel. De behandeling daarvan wordt veelal beperkt tot de aanpak van evidente symptomen. Volgens Zwart wordt de rol van voedsel in die behandeling ernstig onderschat. Met name de stof S100B, een calciumbindend eiwit, is in dit verband van belang. Vroeger werd S100B vooral als een indicator van hersenschade bestempeld, maar meer en meer is duidelijk geworden dat de aanwezigheid van deze stof er een belangrijke oorzaak van is. Het reduceren van de hoeveelheid S100B in het lichaam is daarom essentieel voor het herstel van hersenschade. De keuze van voeding en ook de wijze van bereiden zijn daar belangrijk bij, maar een algemeen geldend dieet is er niet. Voor wat betreft de aanmaak of reductie van S100B reageert elk individu anders op verschillende voedingsstoffen. Per individu moet daarom een heilzaam dieet worden vastgesteld.

Acute fase, herstelfase, chronische fase

Drs. Arno Prinsen is GZ-psycholoog, gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met hersenletsel. In zijn presentatie hield hij een pleidooi voor gespecialiseerde praktijkbegeleiding, om met alle betrokkenen in een open trialoog – met patiënt, naasten en hulpverleners – tot maatwerk te komen. Elke mens is immers uniek en elk hersenletsel is anders. Het doel van goede zorg bij traumatisch hersenletsel is volgens Prinsen dat de patiënt een betekenisvolle plek in de maatschappij hervindt. Kort na het ongeval, in de acute fase, concentreert dit doel zich op de vraag: blijf ik in leven? De aanpak is dan medisch, met dokters en verpleegkundigen, en de focus ligt op fysieke beperkingen: kan ik weer lopen? In de fase erna, de herstelfase, gaat het om vragen als: kan ik weer werken en hoe word ik verlost van mijn fysieke beperkingen? De patiënt krijgt dan te maken met een revalidatiearts, psycholoog, ergotherapeut, logopedist enzovoort. Pas later doet zich dan de vraag voor: wat zijn de cognitieve en emotionele beperkingen? De patiënt komt dan in de chronische fase. Hij krijgt te maken met een enorm aanbod van hulpverleners en medewerkers van allerlei instanties.  Vragen zijn bijvoorbeeld: hoe gaat het verder met mijn relatie en vooral: wie ben ik als persoon geworden? Voor een geslaagde terugkeer naar de maatschappij moeten de patiënt, de naasten en de professionals de gevolgen van het hersenletsel begrijpen en moeten de professionals ook de persoon die het letsel heeft opgelopen, begrijpen. Gebeurt dit niet, dan kunnen een verkeerde indicatiestelling, een verkeerde of slecht uitgevoerde behandeling en stress bij de patiënt het gevolg zijn. “Om de effecten van hersenletsel te begrijpen”, aldus Arno Prinsen, “moeten we het gestel van het individu volledig onderzoeken. Met andere woorden, niet alleen het soort letsel is belangrijk, maar ook het soort hersenen dat beschadigd is.”

Diepgaand onderzoek

Prof. dr. ir. John Stoop, forensisch wetenschapper en expert op het gebied van verkeersveiligheid en ongevallen, hield een pleidooi voor een diepgaand onderzoek van verkeersongevallen. Nederland kent een lange historie van ongevallenonderzoek in het wegverkeer, door onder meer de Raad voor de Verkeersveiligheid van 1977 tot 1997 en de Kamer Wegverkeer binnen de Raad voor de Transportveiligheid sinds 1998. Kenmerken van het onderzoek door deze instanties is dat het door multidisciplinaire teams wordt uitgevoerd, met onderzoek ter plaatse en diepgaande analyses, los van de schuldvraag. Toch kan het nog beter, bijvoorbeeld in vergelijking met het onderzoek in andere sectoren, zoals de luchtvaart (met de Raad voor de Luchtvaart), de scheepvaart (met de Raad voor de Scheepvaart) en de spoorwegen (met de Spoorwegongevallenraad). De onderzoeken in deze sectoren worden door onafhankelijke organisaties uitgevoerd, door gekwalificeerde onderzoekers, die aanbevelingen ter verbetering doen om herhaling te voorkomen. Onderzoek naar verkeersongevallen kan volgens Stoop vanuit verschillende perspectieven plaatsvinden. Van oudsher zijn dit de technische, medische en gedragswetenschappelijke perspectieven, maar de verwerking van psychische trauma’s, de nazorg voor slachtoffers, naasten en nabestaanden en de samenwerking met slachtofferorganisaties zouden nieuwe elementen kunnen zijn. Nazorg is van essentieel belang, die les is uit voorgaand onderzoek wel geleerd, aldus Stoop. Na het begrijpen en verklaren kan immers een begin worden gemaakt met de verwerking, lichamelijk en geestelijk herstel en rehabilitatie. Het onderzoek kan bovendien tot een bindende diagnose leiden over de toedracht, de totstandkoming van het letsel en tot de erkenning van een eventueel trauma bij onzichtbaar letsel en blijvende schade.

Zien is erkennen

Prof. mr. Siewert Lindenbergh, hoogleraar privaatrecht aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, besprak twee gesprekken die hij met de verkeersslachtoffers Menno de Kuijer en Tehila Koblenz voerde over hun ervaringen met de schadevergoedingsprocedure tot en met de Hoge Raad. Menno de Kuijer was piloot in dienst van KLM. Tijdens een verblijf in Afrika, tussen twee vluchten in, overkwam hem een taxiongeluk. Als gevolg daarvan raakte zijn onderlichaam verlamd. Na een langdurige procedure tot bij de Hoge Raad trof KLM een schikking met hem voor enkele miljoenen euro’s. VWO-scholier Tehila Koblenz werd in Amsterdam door een tram overreden. Zij kreeg elf jaar na het ongeval, eveneens na een procedure tot bij de Hoge Raad, een voorschot uitgekeerd waarvoor ze een computer en een wasdroger kon kopen. Lindenbergh besprak enkele verschillen tussen de twee zaken. Hij zei onder meer: “In het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst. Dat is helemaal waar, maar in de letselschaderegeling is dat anders. Als we naar de situatie zonder ongeval kijken, dan was die voor Menno de Kuijer met een arbeidsverleden als piloot heel anders dan de situatie van Tehila Koblenz, die wel in hoge mate intelligent was, maar nog geen arbeidsverleden had. Voor haar was de schade veel moeilijker te berekenen dan voor De Kuijer. In het verleden behaalde resultaten hebben dus wel degelijk betekenis in het letselschaderecht.” Lindenbergh sloot verder aan bij de presentatie van Deborah Lauria, onder de noemer ‘zien is (er)kennen’. Beter ‘zien’, in de zin van diagnostiek, techniek en interpersoonlijk contact, leidt tot beter herkennen, beter behandelen, beter afwikkelen, beter voorkomen en dus: beter erkennen.

Hoofdletsel.nl

Het slotwoord tijdens de conferentie was aan de voorzitter van Stichting NAH Zorg Wiebe de Boer. Hij gaf een samenvatting van de diverse bijdragen en zei onder meer: “Het is duidelijk gebleken dat iedereen dezelfde kant uit wil. Het doel waar het om gaat, is rehabilitatie: herstel van de menselijke waardigheid voor mensen met hersenletsel. Het is gelukt om naar elkaar te luisteren en om verbindingen te leggen tussen verschillende werelden: die van juristen, artsen, wetenschappers en hulpverleners. Daardoor hebben we vandaag een reusachtige sprong gemaakt, die voor mensen met traumatisch hersenletsel een enorm verschil kan maken. Maar we zijn er nog niet. We blijven ons inzetten voor een samenhangende, adequate aanpak voor mensen die traumatisch hersenletsel hebben opgelopen. Daarom zullen we dit verhaal met klem onder de aandacht brengen van beleidmakers en politici op nationaal en Europees niveau.” Aansluitend overhandigde De Boer het zogenoemde Victim Package 2.0 aan FEVR-voorzitter Jeannot Mersch, met het verzoek deze aanpak in de Europese Unie uit te dragen. Tot slot kondigde Wiebe de Boer de digitale helpdesk Hoofdletsel.nl aan, een website met doorverwijzingen naar medisch specialisten, letselschadespecialisten, gespecialiseerde begeleiders enzovoort. De Boer: “Met Hoofdletsel.nl kunnen mensen met blijvende klachten na hoofdletsel duidelijkheid krijgen over de diagnose en over hun uitzicht op herstel. En daarmee kan hun rehabilitatie beginnen!”

NAH Zorg staat ingeschreven in het register van de Gedragscode Behandeling Letselschade (GBL).
Onze website maakt gebruik van cookies en daarmee vergelijkbare technieken. Klik op 'Ik ga akkoord' om toestemming te geven voor het plaatsen van cookies. Lees meer over cookies